Stichting DownsyndroomKern Amsterdam

Filmtheater Kriterion heeft de stichting Culturele Droomwevers uitgenodigd om de eerste Amsterdamse vertoning van ‘Dromen van Dieren’ te presenteren op 27 januari in Kriterion van 12.00 tot 14.00 uur. ‘Dromen van dieren’ bevat 26 gedichten, liedjes, afbeeldingen, filmpjes en animaties (A – Z), bestemd voor kinderen van 4 tot 8 jaar. Kinderen ontdekken met deze voorstelling 26 dieren, 26 muziekstijlen en 26 artistieke vormen. Samen ontdekken hoeveel plezier en energie je krijgt van kunst, taal en muziek is het doel van het werk van Droomwevers. Entree voor de kinderen is gratis en voor ouders of begeleiders € 5,00.

Kijk ook op www.droomwevers.nl. Er zijn 40 kaarten beschikbaar voor kinderen en ouders of begeleiders van de Downkern Amsterdam. Meld je aan via info@downsyndroomamsterdam.nl.

Het moet voor chronisch zieken en gehandicapten in Amsterdam mogelijk blijven om begeleiding thuis te betalen via een zogeheten PGB (persoonsgebonden budget). Het gaat dan bijvoorbeeld om hulp bij eten en aankleden. Wethouder Eric van der Burg vindt dat deze groep niet de dupe mag worden van bezuinigingen op het PGB door het kabinet en wil daarom vanaf 2013 een Amsterdams PGB invoeren, maakte hij bekend.

Het PGB is een bedrag dat chronisch zieken en gehandicapten van de overheid krijgen om zelf hun zorg te organiseren, bijvoorbeeld door hulp van een familielid te kopen. Vanaf dit jaar hebben chronisch zieken die thuis wonen geen recht meer op geld voor begeleiding. Het kabinet heeft namelijk in het PGB-budget gesneden, omdat de vraag zo snel groeide. Van der Burg wil hen tegemoet komen via een Amsterdams PGB.
Lees het bericht op www.trouw.nl.

Lammetjesmelk, kalfjes knuffelen, varkens voeren, hokjes timmeren, een hut verven, taart bakken, sla oogsten, bessen plukken, grasmaaien, paarden borstelen, skelteren, rennen, springen, genieten van de ruimte, ijspret, en ga maar door. Wie wil dit nu niet: werken, spelen en genieten op een echte boerderij! Ruim drie jaar jaar geleden zijn Ewout Griffioen en Jaco Meerveld in Abcoude een zorgboerderij gestart. Deze winter starten zij een nieuwe logeergroep in hun prachtige logeerhuis; het voormalige woonhuis van de boerderij. Zij willen zich binnen deze groep richten op kinderen met een verstandelijke beperking.

Jaco Meerveld: ‘Elk weekend zijn kinderen die speciale aandacht en zorg nodig hebben welkom op de zorgboerderij. Wij bieden een ontspannen gezellige sfeer, structuur en duidelijk waarbij uw kind centraal staat. Wij werken met professionele zorgverleners en hebben voldoende ruimte en ervaring om uw kind zichzelf te laten zijn. De laarzen staan klaar, het eten wordt verzorgd en bij slecht weer hebben wij een leuk binnenprogramma in de stallen en de loods.’
Kijk voor een voorproefje op www.zorgboerderijbruintjes.nl.

2012 belooft weer een jaar te worden met veel leuke activiteiten van Downkern Amsterdam met als aftrap onze Nieuwjaarsbijeenkomst. Deze vindt plaats op zondag 29 januari a.s. Je bent van 14.30 tot 17.00 uur van harte welkom in het Kinderkookkafé in het Vondelpark. Terwijl ouders elkaar ongedwongen kunnen spreken, kunnen de kinderen lekker binnen of buiten spelen (afgeschermd speelplaatsje). Ook zijn we al weer volop bezig met de voorbereidingen voor de Spelletjeskermis op zaterdag 17 maart 2012.
Kijk voor informatie over het Kinderkookkafé op www.kinderkookkafe.nl.

De medische zorg voor kinderen met het syndroom van Down is het afgelopen decennium veel beter geworden. Omdat er nu bijvoorbeeld sneller wordt ingegrepen bij hartafwijkingen, overleven meer kinderen met Downsyndroom. Ook de kennis over luchtweginfecties, coeliakie en andere aandoeningen met een verhoogd risico bij Downsyndroom is sterk verbeterd. Vergeleken met andere Europese landen worden in Nederland relatief veel kinderen geboren met Down.

Bijna de helft van de Nederlandse kinderen met het syndroom van Down, geboren tussen 2003 en 2006, had een aangeboren hartafwijking. Maar omdat deze kinderen tegenwoordig veel sneller worden geopereerd, heeft dat meestal geen overlijden meer tot gevolg. Dat is een van de conclusies uit het proefschrift van kinderarts Michel Weijerman, die op 22 december promoveerde bij VU medisch centrum. De kennis over het verhoogde risico op bepaalde aandoeningen bij Downsyndroom – zoals luchtweginfecties, coeliakie en persisterende pulmonale hypertensie van de pasgeborene – is sterk vergroot. Dat verbetert de medische zorg voor kinderen met het syndroom van Down.
Lees verder op www.vumc.nl.

Toen hun zoontje geboren werd, wist Krijn onmiddelijk dat er ‘iets’ aan de hand was. Hilde zag niet dat hij Downsyndroom had. Inmiddels is Teun 7 jaar en gaat naar een gewone basisschool.

Foto www.wimvanderspiegel.nl

In het tijdschrift Esta prachtige interviews met twee gezinnen met een kind dat qua intelligentie anders is dan anderen. Hilde en Krijn over hun zoon Teun (7) met het syndroom van Down. En Janneke en haar dochter Ellen (18) die hoogbegaafd is. Journalisten Rosa Koelemeijer en Anne-Gine Goemans spraken met verschillende familieleden. Vader Krijn over zijn zoon met Down: ‘De specialist waarschuwde ons voor opmerkingen van wildvreemden die met een blik op de kinderwagen zouden zeggen: ‘Huh, worden die nog geboren?” Moeder Janneke over haar hoogbegaafde dochter: ‘Ellen verveelde zich vreselijk en kreeg psychosomatische klachten. Hoofdpijn, buikpijn, depressief. Soms lag ze huilend in bed, bijvoorbeeld omdat ze zich zorgen maakte over het uitsterven van de Siberische tijger. Ze zei dingen waarmee we geen raad wisten. ‘Het leven is soms zo moeilijk, hè mam.”
Lees het interview met Hilde en Krijn over hun zoon Teun in Esta nummer 26.