Stichting DownsyndroomKern Amsterdam

Moeder Pauline (41) heeft zoon (8) met Down: ‘Het is een heel gewoon kind, waar we trots op zijn’

22 maart 2017 | Onderwerp: Publicaties

‘Het taboe rondom het Downsyndroom, ontstaat al bij het aanbieden van een combinatietest’

Het is vandaag Internationale Downsyndroom-dag. In Nederland ligt er soms nog een beetje een taboe op het syndroom, maar als het aan Pauline Hetterschijt (41) ligt, zelf moeder van een zoon met het syndroom van Down, hoeft dat niet. Ook het gemak waarmee er een combinatietest wordt aangeboden aan het begin van je zwangerschap, mag best eens besproken worden, volgens haar.

Pauline: ‘Tijdens een van de eerste afspraken bij de verloskundige vroegen ze me of ik een combinatietest wilde, om eventuele (chromosomale) afwijkingen bij mijn kindje vroeg op te sporen. Omdat ik dacht dat zo’n test erbij hoorde en ik wilde weten of mijn zwangerschap goed verliep, zei ik ja. Mijn man Maarten was daar verbaasd over, en vroeg waarom ik dat wilde. Dat gaf ons een moment waarop we met elkaar bespraken wat we zouden doen als ons kind inderdaad kans had op een chromosomale afwijking. Ter plekke zeiden we tegen elkaar dat elk kindje welkom is, met of zonder afwijkingen. Voor de test heb ik vriendelijk bedankt.’

Lees het hele artikel op Famme:

http://www.famme.nl/pauline-41-over-het-downsyndroom-de-drempel-om-een-kind-weg-te-laten-halen-is-te-laag/

pauline-maarten-maas-joep-rijk

Intervisie voor D-mama’s

08 februari 2017 | Onderwerp: Cursussen

Als je een kind hebt met Downsyndroom, dan betekent dit wat voor jezelf, je relatie en gezin. Loop je ergens tegen aan en heb je vragen of gevoelens die je zou willen delen in een veilige omgeving met vrouwen die begrijpen waar je het over hebt?

Dan is invervisie misschien iets voor jou!  (meer…)

Nieuwjaarsbijeenkomst!

16 december 2016 | Onderwerp: Bijeenkomsten

Op zaterdag 28 januari 2017 van 14:00 tot 17:00 organiseert Kern Amsterdam een nieuwjaarsbijeenkomst. Samen met vrijwilligersorganisatie Rotaract worden de kinderen vermaakt met leuke knutsel en muziek-activiteiten. Zodat ouders elkaar gezellig kunnen spreken en het glas kunnen heffen op het nieuwe jaar.

De locatie is: Grand Cafe Genieten.

Grand Café Genieten is een werk-leerplek voor mensen met een verstandelijke beperking.

Adres: Oranje Vrijstaatplein 2, Amsterdam

Toegang is voor alle gezinnen gratis, net als deelname aan de activiteiten en de drankjes voor alle kinderen. Kern Amsterdam biedt ook nog wat lekkers aan aan de ouders. De verdere consumpties voor de volwassenen zijn voor eigen rekening.

We hopen iedereen te zien!

genieten1

genieten2

 

Enne… save the date:
Kern Amsterdam viert Werelddownsyndroomdag weer met een groots event in de omgeving van Amsterdam op zaterdagmiddag 25 maart 2017. Noteer je deze ook vast in je agenda?

Opmerking: de downdag op 25-3-2017 is geannuleerd. We kregen de organisatie niet tijdig rond. Nieuwe informatie volgt!

Symposium: Tieners met Down

15 december 2016 | Onderwerp: Bijeenkomsten

‘Tieners met Down’ staan centraal tijdens het derde Multidisciplinair Symposium Down Syndroom op Wereld Down Dag, 21 maart 2017.

Vanuit de laatste wetenschappelijke inzichten worden diverse medische, psychologische en pedagogische aspecten bij tieners met Down belicht zoals:

  • Welke heupproblemen komen voor en wat is de beste behandeling?
  • Wat zijn de laatste inzichten over infectieziekten?
  • Welke do’s & don’ts komen voor in de praktijk van de kinderarts?
  • Hoe kan gezonde voeding en beweging worden gestimuleerd?
  • Wat kan de professional en/of ouder doen om integratie in het voortgezet onderwijs positief
    te beïnvloeden?
  • Wat zijn de nieuwste therapieën die gebruikt worden bij stemtraining bij pubers?
  • Welke aspecten zijn belangrijk om rekening mee te houden in de communicatie met tieners
    met Down?
  • Hoe is de sociale en de emotionele ontwikkeling bij tieners met Down?

Ook meer ethische zaken worden bespreekbaar gemaakt zoals:

  • Seksualiteit en anticonceptie
  • Hoe worden zaken als veranderingen in het lichaam en de daarbij behorende gevoelens, besproken met pubers (en ouders)?

Tijdens de pauzes is er gelegenheid met ervaringsdeskundigen en experts op het gebied van het Down Sydroom in gesprek te gaan. Er zijn verschillende thema-tafels waar specifieke en verdiepende vragen gesteld kunnen worden. Hiermee beogen we niet alleen kennis te delen, maar ook de multidisciplinaire samenwerking te versterken.

Kortom, een gevarieerd programma dat de diversiteit aan aspecten die Tieners met het Syndroom van Down kenmerken, vanuit verschillende perspectieven zal belichten.

Datum 21 maart 2017
Locatie CineMec
Plaats Ede

 Meer informatie en aanmelden:

 

Http://www.scem.nl/evenement/996-tieners-met-down.html

 

DownTown Ophelia in Aalsmeer

15 december 2016 | Onderwerp: Bijeenkomsten

DownTown Ophelia is een uniek event in Aalsmeer, dat op zaterdag 18 maart 2017 wordt georganiseerd in samenwerking met de winkeliersvereniging Ophelialaan. Gedurende het event wordt in de Ophelialaan in Aalsmeer op spectaculaire wijze aandacht gevraagd voor de talenten van mensen met een verstandelijke beperking.

Op 18 maart 2017 wordt de winkelstraat Ophelialaan in Aalsmeer (circa 30 zaken) omgetoverd tot DownTown Ophelia, een evenement met braderie, optredens, workshops, modeshows, kinderspelletjes, etc. Maar het belangrijkste is toch wel dat in iedere winkel, bij de horeca en bij de kappers mensen met een verstandelijke beperking mogen gaan helpen/werken.

Dit event wordt georganiseerd door Stichting DownTown Ophelia in samenwerking met winkeliersvereniging Ophelia en vele vrijwilligers.

Voor meer informatie, houdt de facebookpagina in de gaten.