Stichting DownsyndroomKern Amsterdam

Heb je je al aangemeld bij Kern Amsterdam op Facebook? Neem snel een kijkje en meld je aan op: https://www.facebook.com/groups/179129399243276/. Zo ben en blijf je altijd op de hoogte van het allerlaatste nieuws vanuit de SDS Kern Amsterdam.

Naast deze Facebook-groep voor Kern Amsterdam richtte Simone Bakker, D-moeder en oud-kernlid voor Kern Amsterdam, voor een clubje “bevriende moeders uit de buurt” in 2012 een besloten groep op: de “D mama’s“. Dit groeide uit tot een enorm netwerk van D-mama’s! Met inmiddels ruim 1400 leden is deze groep een populair en onmisbaar informatie-kanaal onder moeders met kinderen met Down. Aanmelden kan op https://www.facebook.com/groups/dmamas/. Voor toelating zal je account geverifieerd worden of je wel echt een D moeder bent. Krijg je geen toegang? Laat het ons weten, dan geven wij je naam aan Simone door!

Specifiek voor de ouders van Pubers met Downsyndroom is er een besloten Puber-groep (vanaf 10 jaar): “Downpubers“.

Er zijn twee onderwijsgroepen: een met en een zonder de professionals. De “Oudergroep Downsyndroom en Onderwijs” is uitsluitend bedoeld voor Ouders. “Downsyndroom en Onderwijs” richt zich op alle betrokkenen en geinteresseerden (ouders en professionals, zoals docenten en ondersteuners) m.b.t Down & Onderwijs.

De “Oudergroep Leespraat Knutselwerk” is een groep voor D-ouders, specifiek over knutselwerkjes die bij Leespraat worden bedoeld.

“Zwartboek Downsyndroom” verzamelt misstanden en discriminatie rond Downsyndroom.

Tot slot is “Vraag & Aanbod D-Mama’s” een marktplaats specifiek voor D mama’s onderling.

Heb je al kennis gemaakt met LeerzaamAmsterdam? LeerzaamAmsterdam is een ouderinitiatief om kinderen met Down in het voortgezet onderwijs meer en betere kansen te bieden. LeerzaamAmsterdam maakt zich hard om zowel de kwaliteit van het VSO te verbeteren als de toegang tot regulier VO te verbeteren voor kinderen met DS.

Meld je aan bij de facebook-pagina op https://www.facebook.com/leerzaamamsterdam/ en/of via: via leerzaamamsterdam@gmail.com.

De website www.rompersvanjof.nl biedt rompers aan in verschillende modellen en maten vanaf 110-176, S en M.

Ook https://www.pienenpolle.nl biedt rompers & kidsware in grote maten. Een webshop voor kinderen die speciale kleding en spullen nodig hebben.

Een uniek kleinschalig woon-zorgproject voor jong volwassenen met een verstandelijke beperking is gelegen in Alkmaar, langs de Westfriese Omringdijk, waar de Rekere stroomt aan de hiernaast gelegen Rekerdijk,
Stichting “Het Rekerhuis” is een woon – zorginstelling welke zich onderscheidt door zijn kleinschaligheid. Communicatie met ouder/voogd kan rechtstreeks plaatsvinden, waardoor aanpassingen in behoefte van bewoners snel gerealiseerd kan worden. Deze situatie wordt bereikt door zijn onafhankelijke karakter en maakt dus geen deel uit van een rechtlijnig en groots opererende instelling. Deze prachtige locatie, op 3000 m2 grond, gekenmerkt door veel groen, is reeds 35 jaar in het bezit van de familie Jong, die ook aangeeft deze combinatie van maatschappelijke participatie en het in stand houden van het familiehuis in Alkmaar uniek te vinden. Het is en fantastische locatie, optimaal geografisch gelegen ten opzichte van Medisch Centrum, winkelcentrum, De Rekerhout en wijkcentrum Rekere 2.0, waarbij de familie Jong zich kan voorstellen dat een maatschappelijke samenwerking zou kunnen ontstaan met laatste twee genoemde, aangezien deze zich op loopafstand begeven. Zelfs de binnenstad van Alkmaar ligt op 8 minuten fietsen.

Na de grondige verbouwing ontstaat er een vloeroppervlak van bijna 600 m2 met een inhoud van 1370 m2. Dit creëert een ruimte voor 8 permanente bewoners welke naar eigen inzicht kan worden ingericht. Tevens zijn er 2 prachtige logeerkamers, die uitermate geschikt zijn om de voorfase van zelfstandig wonen mee te maken of gewoon periodiek. De sfeervolle woon-zorg villa die ontstaat na de verbouwing wordt gerund door een groep van professionals welke 24 uur per dag, 365 dagen per jaar het moto : “onbeperkt denken in mogelijkheden”, hoog in het vaandel heeft. Het team wordt aangevuld met begeleiders, voor de op locatie aanwezige dagbestedingsruimte, waarbij men moet denken aan het creëren van producten welke vanuit een “eigen” winkel verkocht kunnen worden. Hier zijn uiteraard externe deelnemers ook van harte welkom! Het team zal in combinatie en in overleg met het toekomstig bestuur, een beleid uitstippelen welke leidt tot optimaal woonplezier. Afhankelijk van de instroom, dient het project medio 2016 gerealiseerd te zijn.

Voor meer informatie zie tevens www.hetrekerhuis.nl

Onderzoek wijst uit dat de beslissing al dan niet een zwangerschap van een kind met Down af te breken met name bepaald wordt door vragen als “Hoe ziet mijn leven er straks uit?”, “Kan dit kind gelukkig worden?” en “Kan ik gelukkig zijn? Wat kost het me? Wat kan het me brengen?” etc.
Helaas is daar geen eenduidig antwoord op te geven. Alle kinderen met Down zijn anders, net als hun ouders en iedereen zonder Down. Wat we wel kunnen doen is een kijkje geven in de moderne Downwereld en ouders en andere betrokkenen laten tonen hoe zij het ervaren. Men zal waarschijnlijk verbaasd zijn dat er zoveel wel gewoon kan.

In Nederland gaat het bij voorlichting over Downsyndroom vaak nog steeds met name over gezondheidsrisico’s en alles wat er niet kan. Terwijl ons in de afgelopen jaren zo duidelijk is geworden dat er ook heel veel wel kan. Naast de zorgen zijn er zoveel leuke en gewone dingen te melden. Dingen die ook horen bij een leven met Downsyndroom, maar die door vooroordelen en te weinig informatie nog relatief onbekend zijn. En dat is jammer.
Vandaar het initiatief van de Stiching Upside van Down: Een spraakmakend en hip magazine (160 pagina’s) dat eenmalig wordt uitgebracht en dat een beeld geeft van hoe een leven met Downsyndroom er uit kan zien. In vele verschillende vormen, omdat elk mens en elk gezin uniek is en op zijn eigen wijze omgaat met Downsyndroom.
De nadruk ligt daarbij op de mogelijkheden, mooie momenten en verschillen tussen iedereen. Het is niet alleen een blad voor iedereen die direct wordt geconfronteerd met Downsyndroom. Maar het kan ook een eye-opener zijn voor iedereen die (nog) helemaal niets met Down heeft.

Het blad wordt 29 juni gratis verzonden aan alle gynaecologen, verloskundigen, kinderartsen en consultatiebureaus.
Verder kan iedereen het bestellen via de webshop van de Stichting Upside van Down

Om u bij te staan met hulp en advies
Soms heeft u vragen of zorgen over uw kind waar vrienden en familie niet mee kunnen helpen. De ouder- en kindadviseur staat dan voor u klaar. Hij of zij helpt u met alle vragen en zorgen over het opgroeien en opvoeden van kinderen. Denk daarbij aan slaap- en eetproblemen, vragen over de gezondheid, pubergedrag, of veilig gebruik van internet. U kunt altijd bij de ouder- en kindadviseur terecht.

Alle hulp die u nodig heeft
De ouder- en kindadviseur maakt deel uit van een Ouder- en Kindteam. Naast de ouder- en kindadviseurs, werken daar jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, jeugdpsychologen en assistenten. Daarnaast kan de adviseur specialistische hulp voor u inroepen. Als het nodig is, kan de adviseur dus alle hulp regelen waar uw gezin behoefte aan heeft.
Ouder- en Kindteams Amsterdam: T 020 555 5961
Kijk voor meer informatie op www.oktamsterdam.nl en op www.amsterdam.nl/zorgvoordejeugd.